Quelli che non fanno finta di essere sani

Una giornata come tante per una malattia come nessuna. Giovedì, giusto due anni dopo il sit-in alla Bocca della Verità in cui un manipolo di marziani in carrozzella sfilava per il centro di Roma gridando la propria voglia di vivere, era la prima giornata nazionale della Sla, sclerosi laterale amiotrofica, una patologia bastarda: difficile individuarla quando è in incubazione, impossibile guarirne (per ora). L’impazzimento dei motoneuroni, le cellule che trasmettono i comandi del cervello alla muscolatura, porta a una lenta e inesorabile paralisi mentre la testa e i sensi continuano a funzionare regolarmente. Muori soffocato e lucido. E' capitato al campione di baseball Lou Gehrig, all’attore David Niven, al jazzista Charles Mingus, allo scienziato Stephen Hawking, al leader radicale Luca Coscioni e a molti ex calciatori tra cui Stefano Borgonovo che ha annunciato la sua malattia pochi giorni fa.

I cinquemila cittadini italiani colpiti dalla Sla da qualche tempo hanno trovato un portavoce d’eccezione: Mario Melazzini, cinquant’anni appena compiuti, primario di Oncologia a Pavia, malato di Sla dal 2002 e attuale presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Non è SuperMario, anche se il modo in cui smaltisce un’agenda gonfia di appuntamenti è degna di un commesso viaggiatore, non fa Meslazzini di cognome, anche se ha sposato la causa con dedizione assoluta.

All’inizio, in realtà, voleva farla finita, poi ci ha ripensato e ha deciso di spendersi per una battaglia civile che in poco tempo ha messo a segno diversi risultati: fondi per l’assistenza e la ricerca, presenza nei media e pressing sulle istituzioni fino all’appello al presidente della Repubblica cui si può ancora aderire (www.liberidivivere.it). C’è ancora molto da fare, anzitutto assicurare a tutti i pazienti i comunicatori vocali, computer speciali che consentono di parlare quando non si ha più un filo di voce. Soprattutto, c’è da scuotere un’opinione pubblica piuttosto sorda. Magari prendendola per la gola. Oggi, 21 settembre, complice la vendemmia, si potrà acquistare una bottiglia di Barbera, di quello buono, nelle piazze di molte città (info su www.aisla.it) e brindare alla salute dei nostri amici che, come cantava Gaber, non fanno finta di essere sani.